"CUANDO EL TRATAMIENTO ES EL COBIJO": NOTA SOBRE LA LABOR DE LA DRA. MIRTA CAVIERES, PRESIDENTA SOCHIHEM
Hace unos días se publicó una nota titulada “Cuando el tratamiento es el cobijo: el abrazo permanente de una especialista a una condición poco frecuente e invisible”, de la periodista del Hospital Luis Calvo Mackenna, Paloma Chávez (ver la publicación original en https://bit.ly/3xuw7xL).
En la nota se destaca la labor de la Dra. Mirta Cavieres, presidenta de nuestra Sociedad Chilena de Hematología (SOCHIHEM), texto que nos llena de orgullo y que republicamos de manera íntegra a continuación:
El abrazo permanente de una especialista, a una condición poco frecuente e invisible
Se estima que en Chile una vez al año un niño o niña es diagnosticada con Neutropenia Congénita Severa, un trastorno hereditario que implica una producción menor de neutrófilos, glóbulos blancos encargados de combatir las bacterias.
En la actualidad, 25 chilenos y chilenas, niños y adultos, padecen esta condición la que los expone a frecuentes infecciones bacterianas y, sin tratamiento, al inminente riesgo de fallecer.
Detrás de todos los casos, detrás de cada una de estas familias a lo largo y ancho de Chile, una médica que abraza y se compromete, que se interesa genuinamente e investiga, que genera redes para sumar fuerzas. Que cuida y protege, honrando el Juramento Hipocrático que la acompaña en un rincón de su oficina.
Dos hermanos, dos historias.
Sentada en la unidad de Hematología del Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna, un lugar luminoso a pesar de estar ubicado en el subterráneo de la institución, la Doctora Mirta Cavieres directora de la unidad, recuerda que los primeros registros de niños y niñas con Neutropenia Congénita Severa se tuvieron a fines de los 80.
La Dra. Cavieres cursaba por esos años la beca de Hemato-Oncología en el Hospital de Niños de Providencia, lugar al que había llegado inspirada por el ejemplo docente y de excelencia académica del Dr. Ernesto Ríos.
En ese entonces los niños diagnosticados con esta condición no tenían tratamiento alguno y fallecían antes de los 3 años.
Una historia que cambiaría radicalmente.
En 1993, los hermanos Catalina y Juan Villagra de 3 años y 7 meses de edad, llegaron al Hospital para estudio por neutropenia e infecciones repetidas. El diagnóstico diría: Neutropenia Congénita Severa. Ambos niños eran tratados con antibióticos, siempre con el temor de enfrentar una infección imposible de manejar.
Esta pareja de hermanos marcaría un punto de inflexión para la Unidad. Con un poco más de conocimiento sobre la materia e inquietos con la idea de conseguir otro resultado que el ya conocido, la doctora Cavieres y sus colegas, comenzaron a estudiar qué otros tratamientos había disponibles para tratar esta condición. Descubrieron así que en Europa y en Estados Unidos ya se estaba ocupando como parte de estudios, un medicamento que se llamaba Filgrastrim (Neupogen®), con muy buenos resultados. Lamentablemente el valor era imposible para ser costeado por el Hospital. Cada ampolla tenía un precio que bordeaba los 100 mil pesos chilenos, y al menos debían colocarse dos ampollas diariamente por cada niño.
Gracias al trabajo de todo el equipo, el Laboratorio La Roche financió el primer tratamiento con este medicamento para los hermanos Villagra, pero eso estaba lejos de ser suficiente. Pronto, a estos pequeños santiaguinos se les sumaron otros niños y niñas con la misma condición y los mismos riesgos. La necesidad de generar una solución permanente, debía ser inmediata.
La Dra. Cavieres, investigadora incesante, pero sobre todo especialista comprometida con sus pacientes, siguió buscando hasta encontrar con la literatura exacta y dar con un registro internacional en el cual estaban acogiendo a estos pacientes… ahora sólo tenía que encontrar la forma de sumarlos.
A través del doctor Carlos Rodríguez-Galindo, Médico del Hospital St Jude en Memphis, EEUU, la Dra. Cavieres se contactó con la Dra. Mary Anne Bonilla del Saint Barnabas Medical Center en Nueva Jersey, quien estaba a cargo del Registro Internacional de Neutropenias Crónicas Severa, en esa área de Estados Unidos.
Comenzaba aquí una alianza que cambiaría la historia de un grupo hasta entonces invisibilizado.
Sin embargo, lo que siguió no fue fácil. El registro del Saint Barnabas Medical Center era solamente para los pacientes del hemisferio norte, no existía un registro para América Latina. “Entonces la única opción que teníamos de ayudar a los pacientes era llevarlos a Estados Unidos e inscribirlos como pacientes de allá. Y eso fue lo que tuvimos que hacer. Los primeros niños entonces en recibir este tratamiento, lo hicieron como ciudadanos de Estados Unidos”, recuerda.
“Pedimos plata a las municipalidades, a American Airlines que nos donó los pasajes. A la Corporación de Amigos del Calvo Mackenna, AMICAM. En Estados Unidos nos dieron alojamiento y comida, viajamos con 5 mamás y sus hijos. Estábamos logrando avanzar, sin embargo, ya habíamos llegado tarde para la pequeña Catalina Villagra quien había fallecido por múltiples infecciones. Recuerdo que en ese viaje, el primero que hicimos, iba su madre con el más pequeño de sus hijos… Juanito, recuerdo haber pensado en lo difícil que debía ser esto para ella”, dice la médica.
En Estados Unidos los niños fueron examinados y monitoreados. Se firmaron los consentimientos y sólo entonces se entregaron las primeras dosis del medicamento, que servían para 6 meses. Luego de esos 6 meses los encargados del programa pedían monitorear a los niños en Chile, y con esa información ellos volvían a enviar el tratamiento.
En adelante, se realizaron al menos 3 viajes más idénticos al primero. Siempre la rutina era la misma: exámenes, estudios, ingreso al programa y medicamentos por seis meses los que se volvían a enviar, de variadas y creativas maneras, transcurrido el periodo. Los niños que se mantenían con este tratamiento, en general reaccionaban muy bien.
El estudio que iba a durar 3 o 5 años, se mantuvo gracias al ímpetu del equipo por cerca de 30 años.
En los años posteriores, en Chile se comenzó a estudiar el mismo medicamento Neupogen®, en pacientes oncológicos con Neutropenias, lo que permitió a muchos hospitales acceder al fármaco y tenerlo a su disposición al menos para quienes presentaban cáncer. Quedó a criterio de las instituciones si se les otorga a quienes cursaban una Neutropenia Congénita…
A mediados del 2000, la Dra. Cavieres se interesó en un nuevo estudio ahora sobre el impacto que podía tener la Osteoporosis en sus pacientes con Neutropenia Congénita Severa. Este estudio, que pudo concretar gracias a la ayuda de la Dra. Loreto Reyes de la Universidad Católica, se publicó y derivó en el interés de especialistas y médicos tratantes.
La atención de la comunidad médica marcaría una segunda alianza fundamental para el tratamiento de estos niños y niñas. La Dra. Germeshausen de la Universidad de Hannover fue una de las interesadas en la publicación. Rápidamente escribió a Chile para saber si existían estudios moleculares de esos pacientes. La respuesta fue que el medio que tenía Chile para hacer estos estudios era a través de la acción generosa de Estados Unidos. La Dra. Germeshausen se ofreció a hacerlos no como un estudio sino que con liberación inmediata de datos, de manera de poder estudiar de manera simultánea mutaciones y evolución.
La doctora Cavieres sonríe al recordarlo. Una vez más la acción empática y solidaria, marcaba el devenir de esta condición.
Para dar respuesta a esta generosa colaboración, el Hospital Calvo Mackenna debía realizar una vez al año un barrido general del estado de sus pacientes debutantes y antiguos con esta condición. Desde ese año y hasta el día de hoy, la unidad liderada por la Dra. Cavieres se paraliza un día entero, también lo hacen funcionarios de Laboratorios y Genética. En total participan cerca de 15 personas para realizar tomas de muestras de sangre y de médula ósea.
Estos estudios son relevantes porque permiten descartar que niños y niñas no tengan una mutación del receptor de G-CSF (CSF3R), que es un signo de mal pronóstico por su riesgo de evolución en muchos de ellos hacia la temida Leucemia Aguda.
El día de los exámenes en el Hospital, la Doctora Cavieres aparece cargando bolsitas con colaciones. para que las familias y los pacientes puedan soportar lo cansador del día.
El camino juntos
Han pasado 35 años desde que la Dra. Cavieres llegó al Hospital, a la misma Unidad que hoy dirige: Hematología.
A pesar de que el Hospital no es Centro de Referencia para la patología, en la práctica todos los casos en Chile llegan derivados a la Dra. Cavieres. “Nosotros estudiamos los casos, los mandamos a Alemania, y luego enviamos el informe al hospital por dar diagnóstico y sugerir uso de fármacos y tratamiento. Es así desde hace mucho tiempo”, menciona.
En Latinoamérica la doctora es referente en la materia, de hecho, anualmente debe asistir a una Reunión Internacional para monitorear la condición. “Cada vez que aparece algo en español, dicen ¡pregúntele a la Dra. Cavieres! Y ahí voy tratando de ayudar en lo que más puedo”, dice con humildad y ese tono suave tan característico.
Junto con seguir el monitoreo de los casos de niños y niñas con Neutropenia Congénita Severa, y de mantener la relación con Alemania, la Dra. Cavieres sigue enviando registros a Estados Unidos para tener una opción si los niños no reciben el medicamento en sus hospitales de base. Así ha podido seguir viviendo Juan Villagra, quien con 30 años aún recibe el medicamento.
La doctora Cavieres guarda imágenes de sus pacientes sonriendo, de cada uno de ellos tiene una historia, un detalle. Van pasando los años, sus pacientes han crecido, algunos de ellos tienen hijos. Recuerda a David quien pudiendo usar su opción en “Make a Wish” de muchas alternativas, la invitó a cenar como una forma de agradecer su cariño y cuidados, recuerda a Jhon que ahora es un valiente bombero, a “Juanito”, de quien fue incluso apoderada cuando su madre no podía asistir a las reuniones del colegio hospitalario, este último ya tiene 2 hijas sanas. A Martín un luchador contra una Leucemia Aguda, quien ahora se recupera de un segundo trasplante de médula. A Valentina siempre positiva… Puede recordar a cada uno de ellos, de ellas. De todos guarda una memoria, una sonrisa, una emoción.
“¿Cómo es que genera estos lazos doctora?”, le pregunto… “Y ¿cómo no hacerlo? Si es toda una vida la que hemos estado juntos. ¿Todo un largo camino el que hemos recorrido?”, cuestiona con naturalidad.
“Lo que yo espero, después de todo este tiempo y para todos estos niños y adultos, es que todos tengan la posibilidad de tratarse. Eso y nada más. La posibilidad, la opción, de estar mejor”, concluye.
